Pomoć obiteljima oboljelih od zloćudnih i drugih teških bolesti II

[*Aria*]

Nakon 3.5 godine i nasa borba polako dolazi kraju. Da je sve ostalo "samo" na CA pluca vjerujem da bi mama imala jos dosta vremena jer je ta gamad gotovo ne promjenjena od pocetka, ali ljetos se je dijagnosticiran i divlji CA dojke koji je vec metastazirao posvuda dok su se oni sjetili napraviti pet ct (koji smo usput receno trazili i molili dobrih godinu dana kada su prvi put markeri za dojku poceli rasti, a na mamo se nista nije vidjelo). Kad smo konacno dobili uputnicu za Institut za tumore doktor tamo se sokirao sto mamu nitko na to nije slao. Od sutra je mama sluzbeno u stacionaru i cekamo kraj...da zivim u Hr mislim da to ne bi dolazilo u obzir, ovako uz rizicnu trudnocu, dve drzave dalje, najvise sto cu moci je posjecivati je i zvati na mob...kako cu se psihicki na kraju price sastavit, to samo dragi Bog zna...

Ono sto smo i mama i ja zakljucile, najbitnije je imati dobrog i kvalitetnog LOM. Mamu su 4 godine slali od nemila do nedraga dok joj nisu otkrili rak pluca, koji je do tada naravno bio vec u IV stadiju. Svi su samo govorili da kaslje od GERB-a, oziljak na plucima je od tuberkuloze (koju u zivotu nije imala, no valjda doktori bolje znaju), a kad su se pojavile mete na limfnim cvorovima vrata - to su bile samo zadebljale zile ili masne naslage ovisno o dr koji bi ju pregledao. Njena LOM cijelo vrijeme nije odustajala i slala ju je po raznim pretragama jer nije bila zadovoljna radom svojih kolega i bila je sigurna da nesto propustaju i bila je 100% u pravu. Koliko ima divnih doktora po bolnicama toliko ih ima i kriminalnih koji nisu ni za plisanu igracku lijeciti. Sto se Rebra tice i Plucne poliklinike na Crnomercu tice ne bi isla tamo ni da krepavam na cesti, ne samo zbog iskustva s "ljecenjem" i "dijagnosticiranjem" moje mame - to je za nas samo posljednja kap u moru njihove nesposobnosti. (Bar po iskustvu moje obitelji i mene same), dok bi Jordanovac (koji nije bas na najboljem glasu preporucila svakome), a isto vrijedi i za Institut za tumore.

[Neelax]

Pozdrav,

tužno je čitati ovakve životne priče, a meni osobno je izuzetno teško kad shvatim da ima liječnika kojih jednostavno nije briga.
I onda na forumu, internetu i raznoraznim sredstvima dolazimo do informacija koje bi trebali saznati od liječnika..
Osobno sam imala benigni tumor koji mi je zadavao toliko problema i bolova koji se ne mogu opisati, nakon 6 mjeseci mukotrpnih pretraga(puno toga i privatno) sama sam platila MRI na kojemu se pronašao taj famozni tumor. Više od dva mjeseca sam čekala operaciju jer "nije bilo hitno", a u krevetu sam bila jer od bolova nisam ništa mogla.
Oporavak je jako spor ali ne žalim se, važno da se oporavljam.

Većina liječnika su me razočarala, ni znanja ni ljudskosti. A dobro sam prošla zapravo.

I slažem se s Ariom, moja LOM nije odustajala. "Uzrok mora postojati." govorila je i neizmjerno sam joj zahvalna na svemu.

Poslano sa mog GT-I9300 koristeći Tapatalk

[Ivanicapeca]

*Aria* kaže:

Nakon 3.5 godine i nasa borba polako dolazi kraju. Da je sve ostalo "samo" na CA pluca vjerujem da bi mama imala jos dosta vremena jer je ta gamad gotovo ne promjenjena od pocetka, ali ljetos se je dijagnosticiran i divlji CA dojke koji je vec metastazirao posvuda dok su se oni sjetili napraviti pet ct (koji smo usput receno trazili i molili dobrih godinu dana kada su prvi put markeri za dojku poceli rasti, a na mamo se nista nije vidjelo). Kad smo konacno dobili uputnicu za Institut za tumore doktor tamo se sokirao sto mamu nitko na to nije slao. Od sutra je mama sluzbeno u stacionaru i cekamo kraj...da zivim u Hr mislim da to ne bi dolazilo u obzir, ovako uz rizicnu trudnocu, dve drzave dalje, najvise sto cu moci je posjecivati je i zvati na mob...kako cu se psihicki na kraju price sastavit, to samo dragi Bog zna...

Ono sto smo i mama i ja zakljucile, najbitnije je imati dobrog i kvalitetnog LOM. Mamu su 4 godine slali od nemila do nedraga dok joj nisu otkrili rak pluca, koji je do tada naravno bio vec u IV stadiju. Svi su samo govorili da kaslje od GERB-a, oziljak na plucima je od tuberkuloze (koju u zivotu nije imala, no valjda doktori bolje znaju), a kad su se pojavile mete na limfnim cvorovima vrata - to su bile samo zadebljale zile ili masne naslage ovisno o dr koji bi ju pregledao. Njena LOM cijelo vrijeme nije odustajala i slala ju je po raznim pretragama jer nije bila zadovoljna radom svojih kolega i bila je sigurna da nesto propustaju i bila je 100% u pravu. Koliko ima divnih doktora po bolnicama toliko ih ima i kriminalnih koji nisu ni za plisanu igracku lijeciti. Sto se Rebra tice i Plucne poliklinike na Crnomercu tice ne bi isla tamo ni da krepavam na cesti, ne samo zbog iskustva s "ljecenjem" i "dijagnosticiranjem" moje mame - to je za nas samo posljednja kap u moru njihove nesposobnosti. (Bar po iskustvu moje obitelji i mene same), dok bi Jordanovac (koji nije bas na najboljem glasu preporucila svakome), a isto vrijedi i za Institut za tumore.

Draga zao mi je.
Nadam se da ce mama docekati unuce i da ces imati priliku dostojno se oprostiti od nje. Toliko ste barem obje zasluzile. Nadam se da ce Svemir/Bog/ sto god barem toliko ravnoteze vratiti.
Drzi se

Poslano sa mog SM-J510FN koristeći Tapatalk

[inekoj]

Ivanicapeca kaže:

Jesi bila?
Dobro razmisli ima li svrhe, jer mogla bi dobiti spoznaje koje ce te jos dublje uznemiriti i napraviti kaos od zivota. Moguce ces imat potrebu pokrenuti parnicu, a s obzirom na zemlju u kojoj zivimo nase pravosudje i deficit lijecnika, sprdacinu od komore, bojim se da ces samo stetu sebi napravit i neces dobiti zadovoljstinu i pravdu, a njega nista vratiti nece. Vidi samo slucaj Maskarin kako je zavrsio.

Evo kako ja s odmakom onako iskreno stvar vidim:
Objektivno- muz ti je bio tesko bolestan. U situaciji u kojoj je bio borili ste se za jos kvalitetnog zivota i to cudesno i za primjer drugima. Potpuna remisija bi bila ravna svjetskom cudu. Ako su mu sto oduzeli s tim ne dobivenim atb. onda je to jos kvalitetnog vremena. Umro je prvenstveno radi proklete dijagnoze koja ga je dovela u to stanje.
To su cinjenice i koliko god nama tesko i bolno bilo i imamo potrebu svaliti krivicu na nekog, jer iz nekog iracionalnog razloga nam se cini da bi dilanje sa situacijom tako bilo lakse, to je jednostavno i brutalno tako.

Posveti se sebi. Ostvari stvari koje ste mozda zajedno zelju imali ostvariti. Nastavi dalje. Moras. Lakse je prihvatiti to tako nego stajati na mjestu dok te zivot pon inerciji gura, a ti struzes glavom o zidove. I ne prebacuj sebi nista. Sve si napravila kakobtreba, kako si mogla i znala. Ne dozvoli da ti uspomena na muza budu slike borbe i umiranja. On je toliko puno vise i vi ste bili toliko puno vise od toga! Dugujes mu da ga se sjecas sa slikama prvog susreta i prvog poljupca. Zivi to i zivi slobodna! Ako te je volio, a u to ne sumnjam, sigurno je to tako zelio.

Poslano sa mog SM-J510FN koristeći Tapatalk

Iden u četvrtak, svakako moram otić dignit nalaz EEG-a. Neću imat potribu tužbe i sl, već sam se bila konzultirala sa pravnikom i sudskim vještakom, koji mi je i reka da nema smisla jer na kraju balade dobiješ samo papir koji potvrđuje da je kriva ili nije kriva. Ništa nebi prominila sa tim papirom. Ali, odgovore dobit moram -- oni su mi izlaz iz ovog začaranog kruga, jer se zaista samo vrtin u krug, a samo mi ona moze rec zasto ga nije liječila po prepisanoj terapiji.

[inekoj]

Moja Aria, žao mi je..
Nažalost, sve se svede na LOMa, to ti ja uspoređujem sa tim kao da učim nekog kako rješavat integrale, a ne znaju zbrajanje i oduzimanje. žalosno je specijalisti ne znaju osnove.
Osobno, nikad nebi prčkala po muževoj smrti da me nije kirurg odj za skidanje madeža jer "nije maligan" i "šta dermatolog zna". Čak je moja LOM bila šokirana kad je čitala razlog odbijanja. Oni su se izgleda školovali, ne da liječe, nego da primaju plave kuverte.. Žalosno..

Drž mi se

[velikimacak]

*Aria* kaže:

Nakon 3.5 godine i nasa borba polako dolazi kraju. Da je sve ostalo "samo" na CA pluca vjerujem da bi mama imala jos dosta vremena jer je ta gamad gotovo ne promjenjena od pocetka, ali ljetos se je dijagnosticiran i divlji CA dojke koji je vec metastazirao posvuda dok su se oni sjetili napraviti pet ct (koji smo usput receno trazili i molili dobrih godinu dana kada su prvi put markeri za dojku poceli rasti, a na mamo se nista nije vidjelo). Kad smo konacno dobili uputnicu za Institut za tumore doktor tamo se sokirao sto mamu nitko na to nije slao. Od sutra je mama sluzbeno u stacionaru i cekamo kraj...da zivim u Hr mislim da to ne bi dolazilo u obzir, ovako uz rizicnu trudnocu, dve drzave dalje, najvise sto cu moci je posjecivati je i zvati na mob...kako cu se psihicki na kraju price sastavit, to samo dragi Bog zna...

Ono sto smo i mama i ja zakljucile, najbitnije je imati dobrog i kvalitetnog LOM. Mamu su 4 godine slali od nemila do nedraga dok joj nisu otkrili rak pluca, koji je do tada naravno bio vec u IV stadiju. Svi su samo govorili da kaslje od GERB-a, oziljak na plucima je od tuberkuloze (koju u zivotu nije imala, no valjda doktori bolje znaju), a kad su se pojavile mete na limfnim cvorovima vrata - to su bile samo zadebljale zile ili masne naslage ovisno o dr koji bi ju pregledao. Njena LOM cijelo vrijeme nije odustajala i slala ju je po raznim pretragama jer nije bila zadovoljna radom svojih kolega i bila je sigurna da nesto propustaju i bila je 100% u pravu. Koliko ima divnih doktora po bolnicama toliko ih ima i kriminalnih koji nisu ni za plisanu igracku lijeciti. Sto se Rebra tice i Plucne poliklinike na Crnomercu tice ne bi isla tamo ni da krepavam na cesti, ne samo zbog iskustva s "ljecenjem" i "dijagnosticiranjem" moje mame - to je za nas samo posljednja kap u moru njihove nesposobnosti. (Bar po iskustvu moje obitelji i mene same), dok bi Jordanovac (koji nije bas na najboljem glasu preporucila svakome), a isto vrijedi i za Institut za tumore.

Stvarno mi je zao sto ste mama i ti na kraju price. I ja i moja mama smo u identicnoj situaciji, zavrsna terminalna faza, isto karcinom pluca, cekamo smrt. Mi mamu planiramo drzati doma do kraja iako se strasim toga, ali zelimo da bude do kraja u toplini svoga doma. Mogu misliti kako je tebi s rizicnom trudnocom, drzi se. Ja sam se radi mamine situacije navrat nanos preselila sa drugog kontinenta 16 tisuca km od hrvatske. Jos se zbrajam.

Slazem se, treba imati dobrog i kvalitetnog LOM-a. Moja mama je imala nesrecu sto je njezina LOM otisla na porodiljni i izmjenjala se hrpa mladih i neiskusnih lijecnica na zamjeni. Sto je najgore, nakon 3 ponovljene upale pluca, dosla sam u hrvatsku, pokupila mamu i otisla privatno u polikliniku medikol. Dosle smo dr. slavku miklicu, starijem pulmologu koji je vise bio zainteresiran samnom (komentari tipa "gospodjo kako vi imate zgodnu kcer", odvratno, morala sam ovo napisati) nego sa anamnezom moje mame. Zakljucio je da mama ima sindrom srednjeg reznja i rekao da ju moramo triput dnevno lupkati da se slajm ocijedi (?!?!). Nije se sjetio naloziti da nakon 3 upale pluca, mama, inace dugogodisnji pusac, napravi ct da se vidi zasto se te upale pluca ponavljaju. Kad sam pocela istrazivati po netu i toj bolesti, ponavljajuce upale pluca kod pusaca su jedan od velikih indikatora i zahtijevaju daljnju obradu. Na Jordanovcu su odmah skuzili o cemu je rijec, a pohvaljujem i Institut za tumore po pitanju strucnosti ali i suosjecanja i humanosti prema pacijentu. Pogotovo njihovu ambulantu za bol i dr. Tomislava Bosnjaka koji je divan, human i strpljiv covjek i lijecnik.

Inekoj, Ivanica ti je divno rekla... rasplakala sam se citajuci njezin odgovor. A ja cu ti jos reci, nitko ne zna sto bi bilo da je tvoj dragi dobio taj antibiotik. Mozda bi mu to produljilo zivot malo, ali bi zato mozda izazvalo vecu patnju kasnije. Tko zna...

Kad smo vec kod ovih sumornih tema, ima li itko saznanja sto uciniti kad je terminalni pacijent jako psihicki i emocionalno uznemiren? Mama prima benzodiazepines  (xanax), ali smrt ju jako plasi i razvila je neku vrst paranoje, ne mozemo ni pricati o smrti s njom jer odbija. Zvali smo svecenika i njenog dobrog prijatelja koji je s njom pokusao popricati o tome, medjutim ne cini se da ju je ista umirilo. Mislim da se mama ne moze prepustiti i zato je u nekoj vrsti agonije gdje ju tijelo izdaje, a ona se grcevito drzi. Tata i ja smo spremni pustiti je samo da se ne vise muci i da sto krace traje njena patnja kad vise nema nade u ozdravljenje, ali ona sama ne moze kako se kaze "let go".... Ima li itko kakav savjet? Pricati s njom? Nekakva sedacija ne dolazi u obzir.. kako joj olaksati?

[*Aria*]

Hvala vam cure na podrsci, ja samo molim Boga da ovo sto krace traje i da mi mama nadje mir iako bi ona htjela svoje prvo unuce docekati (a termin mi je tek 15.7).

Velikimacak citala sam tvoju temu na psihologiji, ali nisam imala snage pisati tamo. Zelim vam svima puno snage u ovim trenucima, i preporucam da se dodjes tu i tamo olaksati na forum, ako nemas nikoga u blizini tko to prolazi. Nesto drugo i pametnije ti nemam za predloziti...

[chrissy]

Drage Aria, velikimacak, žao mi je što prolazite kroz ovo, većina nas ovdje nažalost zna kako je to...
Moj tata se isto užasno bojao smrti, tako da o toj temi nismo ni pričali. Bojao se i kemoterapije tako da ga je svaki put tamo ulovio napad panike pa dobio po jedan helex tamo pa se malo umirio. Nismo mu rekli da je dobio helex jer je odbijao lijekove za smirenje. Pred kraj su mu davali i lijekove za spavanje jer od straha danima nije spavao, što se naravno nije dobro odrazilo na liječenje... Jako je bitan pozitivan stav a moj tata ga nije imao... Sreća u nesreći je da ta agonija nije dugo trajala. Užasna, odvratna boleština.
Držite se koliko je to u ovoj situaciji moguće. Ja sam se držala do samog kraja, bila sam oslonac cijeloj obitelji, poslije sam se slomila psihički i fizički toliko da se još sad oporavljam.
Aria, tvoja mama je heroj, od početka tatine bolesti ta priča mi je davala nade da je moguće da se pobijedi ružna statistika. Znam da ti to u ovom trenutku ništa ne znači ali meni je onda značilo puno. Zaista mi je žao.

Poslano sa mog B1-770 koristeći Tapatalk

[chrissy]

Prošle godine u ovo vrijeme život moje obitelji prestao je biti lijep... tata je dobio rezultate tumorskih markera koji su bili previsoki da bi bilo imalo sumnje u točnost strašne presude... koja se za nekoliko dana i potvrdila.
Najviše godinu dana... tata je umro tri mjeseca kasnije. Nije dobio ni tih godinu dana.
Eto malo sam u depresiji pa da se požalim bar negdje gdje me netko razumije.
Puse svima koji se bore protiv beštije. Uvijek ima onih koji prevare statistiku, držim fige da budete među njima.

[tallly]

Jučer je prošlo 16 mjeseci otkad nema mog dečka .... Tako brzo leti vrijeme, a ko da smo još jučer sjedili na kavi. On je otišao praktički preko noči.

Još uvijek mi jako fali, velika, ogromna praznina je nastala u meni otkad ga nema. Imam posao, na sreču, pa se time dosta bavim, ali vikendom kad sam doma jako se osamljeno osječam. 'Prijatelj'i ko da su ga zaboravili, nitko ga ne spominje. Jako mi je teško zbog toga. Tako sam ostaneš u svemu tome.

[inekoj]

tallly kaže:

Jučer je prošlo 16 mjeseci otkad nema mog dečka .... Tako brzo leti vrijeme, a ko da smo još jučer sjedili na kavi. On je otišao praktički preko noči.

Još uvijek mi jako fali, velika, ogromna praznina je nastala u meni otkad ga nema. Imam posao, na sreču, pa se time dosta bavim, ali vikendom kad sam doma jako se osamljeno osječam. 'Prijatelj'i ko da su ga zaboravili, nitko ga ne spominje. Jako mi je teško zbog toga. Tako sam ostaneš u svemu tome.

Znam kako ti je..

[COCO CHANEL 23]

Pozdrav,

zanima me je li netko sa rakom jajnika bio u poliklinici sv nedjelja? Vidim na njihovoj stranici da je prvenstveno orijentacija na organe tipa pluća, jetra, gušterača....a nas zanima ta laserska operacija tumora u trbušnoj šupljini kao razultat pogoršanja raka jajnika, čisto informativno jer i sam razgovor je dosta skup pa ako netko je možda sa sličnim slučajem bio, hvala

[TincH]

Aria, drzi se!
Pricaj s mamom, svaki dan, pricajte, smijte se, koliko god je moguce
Pokazi joj kakvu kci ima, koliko joj znaci i kakav je divan zivot zivjela, ako vec odlazi neka zna dobro sve to

Inace ja ne shvacam nase LOMove. Moja mama - isto CA pluca, godinama kronicni bronhitis, kasljanje, pusila je, cak je i igrom slucaja bila na rendgenskom snimanju rebara zbog lakse prometne godinu i pol prije dijagnoze i nitko nista.
Kuzim koliko je opterecen nas zdravstveni sustav i jasno mi je da se vode statistikom i da zene dobi moje mame u trenu dijagnoze (58) cesce imaju druge probleme nego Ca pluca. I tako smo se isto dovezli do stagea IV.
No svejedno ostane neka gorcina i trazis krivca gdje god stignes, ali u konacnici stoji ovo sto je Ivanica napisala - rak je taj koji je presudio, a ne doktori i to je cinjenica.

[Ivanicapeca]

COCO CHANEL 23 kaže:

Pozdrav,

zanima me je li netko sa rakom jajnika bio u poliklinici sv nedjelja? Vidim na njihovoj stranici da je prvenstveno orijentacija na organe tipa pluća, jetra, gušterača....a nas zanima ta laserska operacija tumora u trbušnoj šupljini kao razultat pogoršanja raka jajnika, čisto informativno jer i sam razgovor je dosta skup pa ako netko je možda sa sličnim slučajem bio, hvala

Ne znam za Sv.Nedjelju al za slucaj najduljeg odolijevanja ca jajnika sam saznala bas ovdje na forumu gdje je cura pisala o mami koju su iz Pule cini mi se vodili na lijecenje u Aviano. Probaj proguglati u trazilici na ca jajnika i Aviano gdje su eksperti za tu dijagnozu, izbacit ce ti sigurno njene postove. Mislim da je cak nekih desetak godina bila u remisiji i da je na kraju zena umrla od druge stvari.
Sretno!

Poslano sa mog SM-J510FN koristeći Tapatalk

[*Aria*]

Cure hvala vam svima na potpori i utjesnim rijecima...nakon 2 dana su mamu prebacili sa stacionara na intenzivnu. Kazu da je to zato sto im je trebao krevet u stacionaru, a ona je u najboljem stanju tamo bila. Koji god bio razlog mama je psihicki JAKO zivnula jer su uvjeti puno bolji, s disanjem joj ide na bolje, a i fizioterapeut za dizanje radi s njom svaki dan. Ja sam od jucer u Hr i danas idem razgovarati s doktrom maminim u toj bolnici - pa ono wish me luck!

Osim toga ima koja kakav savjet sto napraviti s familijom? Ja kao papiga ponavljam da dok je mama 100% lucidna svaka odluka o daljnjem ljecenju i zbrinjavanju mora biti njena i da je ne mislim ni na sto forsirat, a s druge strane od njene sestre dobivam samo na repeat predavanja kako mamu treba staviti u jednom domu gdje ona u blizini zivi jer bi NJOJ bilo tako lakse i jer je NJOJ grozno tesko sto je mama solo doma. U ludnici cu zavrsit!

[velikimacak]

Hvala vam svima na utjehi, evo javljam se s tuznim vijestima da sam nocas u 1.05 izgubila svoju najdrazu ruzicu, moju najdrazu mamicu. Izdahnula je dok sam ju drzala za ruke i milovala je po njezinom jadnom izmucenom tjelcu. Stvari su krenule nizbrdo zadnjih par dana, temperatura, bunilo, pogled u prazno i vise spavanja, da bi zadnjih 48 doslo do jake boli koju ni sevredoli ni zaldiari nisu smirivali. Terminalna agitacija je isto se razvila i mama je u agoniji zazivala, jaukala, plakala, molila sa ju premjestamo svaku minutu-dvije. Izasli su na teren hitna pa palijativni tim koji su joj dali injekciju nalon cega se malo smirila. Oko 4 poppdne je prestala pricati i disala glasno ubrzano kao da se hvata za zrak. Upala je u nekakvu polu-komu, preokrenule su joj se oci i osjetila sam da je odlazila ali se iznova vracala iako smo je pustali i tata i ja. Kasnije je razvila smrtni hropac, pjena na usta i njeno disanje je postajalo sve plice i plice dok nije polagano iscezlo...

Oprostite sto sam ovako direktna, zeljela sam biti tamo za mamu kad je ona uzimala svoj zadnji dah (a ona je mene gledala kako uzimam svoj prvi), slike me proganjaju i nadam se da cu ih moci zaboraviti

No unatoc toj agoniji, neizmjerno mi je drago sto smo joj omogucili da umre doma, okruzena nama najmilijima, dok sam ju drzala za ruku u njenom toplom kreveticu, a ne u nekoj sterilnoj ustanovi...

Volim te mama

[Neelax]

Velikimacak,

iskreno mi je žao zbog tvog gubitka.
Pružili ste joj njegu i pomoć, bili ste uz nju do zadnjega daha.
Sada je na boljem mjestu.



Poslano sa mog GT-I9300 koristeći Tapatalk

[chrissy]

Velikimacak, žao mi je zbog mame. Barem je otišla okružena svojim voljenima. Ja si ne mogu oprostiti što je tata umro sam u bolnici.

Poslano sa mog B1-770 koristeći Tapatalk

[*Aria*]

Veliki macak zao mi je, nadam se da je bar nekakva utjeha spoznaja da se mama vise ne muci.


Moja mama je dosla doma iz bolnice pred sat vremena...jedan od ovih dana cu napisati cijelu citabu o nebulozama naseg zdravstvenog sustava, danas sam jednostavno preumorna...ali drago mi je da sam doma s mamom.

[Trnc]

Velikimacak, umrla je okružena najmilijima...a vi ste joj pružili sve što ste mogli dati. Neka te to tješi.